Amelia Moe, una niña que sufre de ictiosis lamelar y no puede tolerar el jabón. Los médicos le dijeron a su madre Raven Ford de 23 años, que la bañara con lejía (cloro) para evitar que su piel escamosa se infecte.

La enfermedad hace que la piel sea dura y requiere de humectación constante para evitar que se enganche de la ropa y mantener la flexibilidad de la misma.

Los extraños suelen realizar comentarios crueles hacia la Sra. Ford, asumiendo que la enfermedad de su hija no es más que quemaduras ocasionadas por el sol.

Su madre explicó la manera que debe bañar a Amelia. “Coloco dos cucharadas de lejía en el agua del baño cada dos días, ha sido una recomendación por parte de los dermatólogos que aseguran que es la única manera de eliminar las bacterias que se encuentran debajo de sus escamas y así evitar infecciones”.

Además de bañarse, Amelia también requiere un régimen intensivo de atención médica diaria.

La Sra. Ford, quien también es madre de Benjamin Faice, de seis años, y Cole Ford, de dos, dijo: “Ella toma suplementos de fluoruro para sus dientes, ya que se nos advirtió que la condición puede causar algunas anormalidades dentales.

“También tenemos que ponerle vaselina alrededor de la boca cuando come, de lo contrario, la comida manchará su piel”.

“Su cabello es bastante quebradizo y puede caerse fácilmente, y sus uñas también han empezado a endurecerse”.

La Sra. Ford maneja la condición de su hija bañándola dos veces al día, además de aplicar con frecuencia, humectantes y cremas con esteroides en la piel.

Con el tiempo, la piel de Amelia se ha asentado en un ciclo de acumulación y desprendimiento.

La Sra. Ford dijo: “Comienza suave, luego su piel se vuelve más y más brillante a medida que se acumula. Eventualmente, no podrá cerrar los ojos, y en ese momento debemos comenzar a usar un tipo de medicamento tópico llamado crema Tazorac.

‘Entonces, su piel comenzará a derramarse y pelarse. Afortunadamente ya no sangra como cuando nació.

“Sus manos y pies no se ven afectados en gran medida, pero el despellejamiento en su cara lleva alrededor de una semana y el peeling en el cuero cabelludo toma dos.

“Su torso es más o menos siempre escamoso, con una textura como si estuvieras acariciando a una serpiente”.

La condición de Amelia significa que no tiene poros de sudor, lo que hace que el verano sea particularmente difícil, obligando a sus padres a mantenerla adentro y a usar paquetes de hielo para mantenerla fresca.